Алексей Цой орфандық ауруға шалдыққан балалардың емін жеке бақылауға алды

Орфандық аурулардың тізіміне 59 нозология кіреді. Бірыңғай дистрибьютордың 2020 жылға арналған тізімінде сирек кездесетін ауруларды емдеуге арналған дәрілік заттар мен медициналық бұйымдардың 1 415 атауы бар. Оның ішінде стационарлық көмекке – 1 177 атау, амбулаториялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге 649 атау арналған. Қазақстан Республикасында диспансерлік науқастың электрондық тіркелімінің деректері бойынша 2020 жылғы 25 қыркүйекте орфандық аурулары бар 13 863 бала есепте тұр. Елімізде орфандық ауруға шалдыққан балаларға арналған дәрі-дәрмекке қатысты бірқатар проблема бар – кейбір препарат тіркеуден өтпеген, дәрілік заттарды сатып алу үшін шекті баға белгіленбеген, дәріні жеткізу жолындағы кедергілер, денсаулық сақтау басқармаларының салғырттығы тағы бар. Муковисцидозбен ауыратын 121 бала динамикалық бақылауда. Бұл диагноз, әсіресе Шығыс Қазақстан, Түркістан және Алматы облыстарында, Алматы, Нұр-Сұлтан және Шымкент қалаларында көп тіркелген. Мұндай балалар республикалық бюджет есебінен дорназа – альфа (пульмозим), креон, урзодезоксихол қышқылымен қамтамасыз етілуі тиіс. «Креон препараты уақытылы жеткізілмеген. Жыл басынан бері барлық өңірде балалар Колистиметат натрий (колистин) және Тобрамицин препараттарымен қамтамасыз етілмеген. Тобрамицин ерітіндісі жоқ», - деді Денсаулық сақтау министрлігі Ана мен бала денсаулығын қорғау департаментінің директоры М.Ембергенова. Эпилепсиямен ауыратын 26 036 бала диспансерлік есепте тұр. Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрінің 2017 жылғы 29 тамыздағы №666 бұйрығына сәйкес амбулаториялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге 6 препарат кіреді: Карбамазепин, вальпрой қышқылы, Окскарбазепин, Ламотриджин, Топирамат, Леветирацетам. Медициналық ұйымдар 1,7 млрд теңгеге эпилепсия нозологиясы бойынша рецепттермен қамтамасыз етілді. Бірыңғай дистрибьютор стационарларға 59 млн теңгеге ДЗ жөнелтті. Муковисцидоз нозологиясы бойынша медициналық ұйымдарға 0,7 млрд теңгеге 7 атау сатып алынды (28 мг капсуладағы ингаляцияға арналған Тобрамицин ұнтағы ұсыныс болмағандықтан сатып алынған жоқ). Стационарларға 185,4 млн теңге сомасына ДЗ жөнелтілді. Бүгінгі таңда орын алып отырған тағы бір проблема - сирек кездесетін аурулары бар пациенттерге қажетті көптеген препарат Қазақстанда тіркелмеген. «Бұл мәселені біз жылдар бойы шеше алмай келеміз. Әкімдерге талай рет хат та жаздық. Енді Денсаулық сақтау министрлігі жергілікті әкімдіктерге нақты ұсыныс берсе, өйткені ауру балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге жауаптылар жұмысына салғырт қарағаны үшін жазалануы тиіс. Ата-аналардан, қоғамдық қорлардан келген шағым, өтінішке немқұрайлы қарауға болмайды. Сонымен қатар, саяси шешім қабылдауды және бұл дәрі-дәрмекті мәжбүрлі түрде тіркеуді сұраймын»,- деді бала құқықтары жөніндегі уәкіл Аружан Саин. Денсаулық сақтау министрі бұл мәселені, әсіресе өңірлерде ерекше бақылауға алу қажет екенін ескерді. «Бір реттік тасымал, тіркеуге қатысты проблемалар бар - бұл таза бюрократиялық рәсімдер. Сондай-ақ, логистика мәселесі де бар. Сондықтан біздің міндетіміз - дұрыс жоспарлау және алдын ала болжам жасау. Бірінші кезекте дәрі-дәрмекті жеткізу, бір реттік тасымал бойынша мәселені шешу керек. Біз бұл препараттарды ерекше бақылауға аламыз. Қазақстанға келген дәрі-дәрмектің мүмкіндігінше тіркеуден тез өтуін қадағалаймыз», - деді министр. Сондай-ақ, А.Цой балаларды дәрі-дәрмекпен қамту мәселесіне қатысты осындай кездесулер алдағы уақытта да тұрақты өткізетінін айтты.