Әлеумет

Аутизмнің ауру емес екенін ұғыну көп нәрседен қорғайды - ерекше баланың анасы

Арайлым Мұратқызы - Астана қаласының нутрициолог маманы, Nutri kaz дәлелді нутрициологтар қауымдастығының мүшесі әрі ерекше баланың анасы. Elordainfo.kz тілшісіне берген сұхбатында ол аутистік спектр бұзылысы бар баланы тәрбиелеу, оның ерекшелігін дұрыс қабылдау, сапалы коррекциялық көмек түрлері мен негізсіз диеталардың зияны жайлы білімі мен өмірлік тәжірибесін бөлісті, деп хабарлайды Elordainfo.kz.

Иллюстрациялық фото: Elordainfo.kz

«Аутизм - мидың ерекше бір күйі»

«Біз - көпбалалы отбасымыз. Ерекше ұлым - екінші. Қазір жасы 7-де. Аллаһ жазса, биыл 1-сыныпқа барады. Диагнозды алғаш 2 жас 10 айында білдік. Медицина турасында көп оқысам да, аутизм туралы білсем де, ұлым жайлы еш күдік болмапты. Тек бір мәселе болды - сөйлемейтін. Ағасы секілді тілі кеш шығар деп жүрдік. 2 жас 10 айында ұлымызды дамыту орталығына бердік. Сол 3 сағаттың ішінде-ақ педагог баланың ерекшелігін байқады. Балада неврологиялық бұзылыс бар, дәрігерге көрініңіздер деген ұсынысынан шошып кеттік, шыны керек. Шошындық, қарсыластық, ренжідік… Бірақ бәрі бір келесі күні неврологқа апардық. Ол кісі 5 минутта психиатрға жөнелтті. Шошынудың көкесін осы жерде сезіндік. Кешке дейін апарамыз-апармаймыз деген дилемманың ортасында жүрдік. Ата-әжесі «Апармаңдар, тап-тамаша бала. Сөйлейді ертең-ақ» деп қарсылық білдірді. Алайда 1-2 күнде жолдасым вахтаға кететін болғандықтан, бұл сұрақтың басын ашып алайын деп шештім. Осы шешіміме Аллаһқа сансыз шүкір деймін. Әйтпегенде, уақыт өткізіп алатын едік. Психиатр бірден РАС-қа күмәнданды. Сөйтіп «Аутизм спектрі бұзылысына күмән бар» деген бір парақ қағазбен қайттық. Содан бері 4 жыл өтіпті», - дейді Арайлым Мұратқызы.

Аутизм - ауру емес. Сондықтан «аутизмді емдейміз, емделді» деген тіркестер дұрыс емес.

«Аутизм - мидың ерекше бір күйі. Ол бала бұл әлемді басқаша қабылдайды. Кішкентай басқа ғаламшарлық секілді. Біздің мақсат - сол басқаша жанға осы әлемде өмір сүруді үйрету. Түзету. Көмектесу», - деп түсіндірді ол.

Иллюстрациялық фото: Elordainfo.kz

«Бізге ABA-терапия көмектесті»

Қандай терапия ең тиімді әрі әсерлі:

- ERT/ESDM – ерте араласудың Денвер моделі (Early Start Denver Model)

— Теорияда 12 айдан бастап қолдануға болады. Практикада одан ертерек те болады.

— Ойын арқылы сөйлеу, эмоция, әлеуметтік дағдыны дамытады.

Баламен ата-ана немесе маман бірлесе ойнайды.

- Қолданбалы мінез-құлықты талдау (ABA therapy)

– Баланың мінез-құлқын өзгерту үшін құрылымды, жүйелі тәсіл.

– Мақсаты — жаңа дағдыны үйрету (қарым-қатынас, өзін-өзі күту, ойнау).

– Заманауи ABA – баланы күштемеуге негізделген, қамқорлыққа сүйенген модельдер.

- Floortime (немесе DIR/Floortime) — аутизмі бар балаларға арналған дамуға бағытталған, қарым-қатынасты күшейтетін терапиялық тәсіл. Қосымша әдіс ретінде.

«Бізге ABA-терапия көмектесті, Аллаһқа шүкір. Биыл кәдімгі 1-сыныпқа барамыз. Балама күтім жасаудағы ең басты ереже - баланы барлық ерекшелігімен тұтастай қабылдау. Онымен күреспеу. Толық қабылдау деген сөз - түзетпе, көмектеспе деген сөз емес. Тағдырға қарсыласпау, мойынсұну. Оңай емес. Баламен бірге өзіміз де түзеліп келеміз», - дейді ол.

Иллюстрациялық фото: Elordainfo.kz

«Психиатрдың дәлелді медицинаны ұстанғаны жақсы»

Ананың айтуынша, ең басты белгісі - баланың атына қарамауы. Бала өзімен-өзі, адам іздемейді.

«Өзіне қажет кезде ғана сізге тақалуы мүмкін. Оның өзінде сіздің қолыңызбен әрекет етеді. Яғни қолымен көрсетіп, «мынаны әпер» демейді. Сіздің қолыңызбен өзі алғандай болады. Коммуникация жоқ. Осы - ең негізгі тұсы. Аутизмі бар баланың бұл әлеммен байланысы жоқ. Болса да, өзгеше, ерекше. Жалпы белгілерін тізіп отыру - қате тактика. Себебі ол белгілер қарапайым балада да болуы мүмкін. Ата-аналарды босқа үрейлендірмеу үшін айтарым: қандай да бір күмәніңіз бар ма, уақыт созбай психиатрға барып, тоқетерін біліңіз және де маңызды сәт - ол психиатр дәлелді медицинаны ұстанатын мамандардан болғаны жақсы», - дейді Арайлым Мұратқызы.

Иллюстрациялық фото: Elordainfo.kz

«Көп орталықтарда ғылыми дәлелі жоқ әдістер қолданылады»

«Астанада жағдай өте жақсы. Әкімге рақмет! Белсенді ата-аналарға, жанашыр мамандарға рақмет! Олардың әрекеттерінің берекетін сезіп, көріп жатырмыз. Ал басқа қалаларда, ауыл-аймақтарда жағдай күрделірек. Оны басқа ата-аналардан естимін. Орталықтар тапшы, мамандарға көңіл толмайды. Көп орталықтарда ғылыми дәлелі жоқ әдістер қолданылады. Немесе АВА-терапия болса да, дөрекі формада жүреді деген секілді», - дейді ол.

Кейбір дәрігерлер де ғылымға қайшы кеңестер береді:

  • негізсіз диеталар
  • БАД-тар
  • Ноотроптар

Иллюстрациялық фото: Elordainfo.kz

«Аутизмнің дәрісі жоқ»

«Психиатрдан қорқу, неврологпен шектелудің нәтижесінде дұрыс коррекция жасалмайды, уақыт өтеді немесе тіпті ауыры: ешкімге көрінбеу, көрінсе де сенбеу, қабылдамау. Емші-балшы аралап кету. Емдейміз деп аутизмге о баста «емделетін ауру» ретінде қарау. Ташкентке барып, сандалу. Қайталаймын: аутизм - ауру емес. Осыны ұғыну, қабылдау - сізді және балаңызды көп нәрседен қорғайды. Шарлатандардың құрығына түспейсіз. Жоғарыда айтқанымдай, ерекше баласы бар ата-аналардың қателігі: аутизмге ауру, емделетін ауру деп қарау. Бұл бактериалды инфекция емес. Дәрісі жоқ. Ал қоғамның қателігі: аутизмге жұқпалы ауру ретінде қарау. Алыстан безу. Біздің балалар жұқпалы емес, қорықпаңыз. Жұқпайды», - деп түсіндірді ол.

Оның айтуынша, бұл қателіктерді ақпараттандыру және бөлісу арқылы ғана түзетуге болады, басқа жолы жоқ.

Иллюстрациялық фото: Elordainfo.kz

«Сіз кінәлі емессіз»

Арайлым Мұратқызы ерекше балалардың ата-аналарына кеңесін айтты.

Бірінші: кінәліні іздеудің қажеті жоқ. Сіз кінәлі емессіз. Тағдырға да өкпелемеңіз. Күресу, қабылдамау сізді қажытады. Ол энергияңызды коррекцияға жұмсаңыз.

Екінші: «аутизмнен алып шығамын, емдеймін» деген тұжырымнан арылу. Мақсатты дұрыс қойыңыз. Түзетемін, бейімдеймін деңіз.

Үшінші: психиатрдан қорықпаңыз. Ол да дәрігер. Стоматолог қандай дәрігер болса, психиатр да дәл сондай маман. Елдің көзінен, сөзінен сескенудің еш қажеті жоқ. Ол жаққа ресурс құртпаңыз.

«Жылы жауып, БАД жазып беретін неврологтан гөрі, ащы шындықты айтып, керек коррекцияға жөнелтетін психиатр артық», - деп ескертті ана.

Иллюстрациялық фото: freepik.com

«Аутизм - глютенсіз диетаға себеп емес»

Арайлым Мұратқызының айтуынша, даму бұзылысы бар балаларға глютенді тыйып тастап жатады. Балада аутизм болғаны үшін ғана глютенсіз диетаға отырғызу - қате. Қолдан жасалған диета - ойыншық емес, салдары бар.

«Ол туралы парақшамда гастроэнтерологпен бірге біраз ақпарат бөліскенбіз: пост та бар, тікелей эфир де бар. Үлкен подкаст та жазғанбыз. Ютубтан таба аласыздар - «Глютеннен бас тарту тренд пе?» деп аталады. Глютен зиян ба деп жиі сұрап жатады. Сұрақ дұрыс емес. Глютен КІМГЕ зиян деп қойылуы керек. Мысалы, егер аутизмі бар балада немесе басқа даму бұзылысы бар балада целиакия болса, ондай балаға глютен болмайды. Ал егер целиакиясы болмаса, глютенді еш уайымсыз жей береді. Яғни глютенді жемеуге тікелей медициналық себептер болуы керек. Даму бұзылысы - себеп емес», - деп түсіндірді Nutri kaz отандық дәлелді нутрициологтар қауымдастығының мүшесі Арайлым Мұратқызы.

Фото: Арайлым Мұратқызының жеке мұрағатынан

«Әрбір азық-түліктің берері бар»

«Кез келген бала салауатты, теңгерімді тамақтануы керек. Себепсіз диеталар проблемаларға әкеледі. Жайдан жай баланың рационынан белгілі бір азық-түліктерді алып тастауға болмайды. Себебі әрбір азық-түліктің берері бар. Көкөніс, жеміс-жидек, шөп-шалам, түрлі дәнді-дақылдар, ет өнімдері, бұршақтылар, сүт және сүт өнімдері, жаңғақтар мен дәндер - бұның барлығы рационда болуы керек. Себепсіз ештеңеден бас тартпаңыз. Баланың сөйлемеуі - себеп емес. Сауатты, дәлелді медицинаны ұстанатын гастроэнтеролог, невролог, психиатр табуға кеңес беремін», - дейді ол.

Иллюстрациялық фото: freepik.com

«Түрлі БАД-тарға ақша жұмсамадық»

«Басты қателегіміз - қарапайым балабақшаға апарғымыз келгені. Апардық та. Уақыт өткізіп алдық. Кейін АВА-терапиядан жеке сабақтар алдық. Қарапайым балабақшаға, орталықтарға қайтсем де беремін деген соқыр мақсаттан арылдық. Содан кейін балада жақсы динамика басталды. Уақытты бос үміттерге жұмсамас едім. Аллаһқа шүкір, түрлі БАД-тарға ақша жұмсамадық. Баланы бір қинап, өзімізді бір қинап, түрлі диеталар ұстанбадық. Ташкент деп сандалмадық. Бір қателегіміз - баланы қарапайым ортаға беруге қатты асықтық. Баламыз дайын емес еді. Сонымен қатар орта есеппен аутизмі бар балалардың 70%-ы тамақты қатты талғайды. Бірақ, шүкір, біз ол пайызға кірмедік. Мүмкін, о баста тамақты дұрыс қолға алған шығармын деп ойлаймын. Барлығын бейсаналы түрде дұрыс жасаған шығармын. Жалпы, баламда тамақпен, дәретпен, ұйқымен қатты проблемалар туындамады. Мүлдем болмады демеймін. Дегенмен, жеңіл өтті. Балам барлығын 100% жемейді. Ол - норма. Бірақ бәрібір әрдайым рационын кеңейтуге тырысып отырамын. Тек ерекше баламдікін ғана емес. Тұтас отбасымның рационын қадағалап жүремін. Кеңейтудің, достастырудың әдістері өте көп. Ол - кешенді жұмыс. Жұмыс тұрақты әрі сабырмен жүруі керек. Сиқырлы таблетка жоқ. Әйтпесе, неше түрлі жарнамаларды көріп жүрміз. Оларға алданбаңыздар. «Малоежканы» жөндеп беретін дәрі/БАД жоқ», - дейді ол өз білімі мен тәжірибесін бөлісіп.

Иллюстрациялық фото: Elordainfo.kz

«Бұл - ұят емес»

Арайлым Мұратқызы бұл ұялатын жағдай еместігін айтады.

«Алғаш естіген кезде, әрине, ауыр. Мойындамайсың, сенбейсің, ешкімге айтпайсың, жасырасың. Бірақ бұл ұялатын жағдай емес. Бала оны таңдаған жоқ. Сіздің де әсеріңіз шамалы. Тағдыр. Жоғарыда айтқанымдай - кінәліні іздеп, күш-қуатыңызды сарқылтпаңыз. Әр адам әр түрлі. Егер сізге психологтың көмегі қажет болса, қысылмаңыз. Бұл - ұят емес. Оны әлсіздік деп түсінбеңіз», - дейді ол.

Арайлым Мұратқызы баласының қуанышты сәтін бөлісіп, баласының 0-сыныпты бітіргенін атап өтті:

«Аллаһқа сансыз мадақтар болсын! Үш ұйықтасақ, түсімізге кірмес еді. Әкесі екеуіміз көзімізді сығып алдық. Қарапайым мектеп, қарапайым сынып. Және тағы бір сәт: өз бетімен дүкенге барып, нан сатып алып келгені! Жаңа босанып келіп, сыртқа көп шыға алмай қалатынмын. Әдетте ағасын жұмсайтын едік. Ол жолы үйде не ағасы, не әкесі болмады. Ал нан керек. Сонымен ерекше ұлымды жібердім. Тақымымды қысып отырдым. Әкелді, әй! Парақшамда бөліскенмін, 30 мың оқырман болып есіміз шыққан», - дейді ол.

Сара Қамзаева